第2974章 冰桶挑战(1/1)
埃隆和小李子两大明星加持之下,冰桶挑战这个在欧镁已经风靡一时的活动,终于传递到了铧国。 作为铧国第一个被点名挑战的人,李睿也算是名正言顺,毕竟他是目前全球第一网红,推特和v博的双料大红人。 借助李睿的名气,许多铧国人也是第一次听闻冰桶挑战。 冰桶挑战是源于镁国一位34岁的肌萎缩侧索硬化症,也就是渐冻症(als)患者皮特·弗拉泰斯,这项活动最初只是朋友之间的挑战游戏,当弗拉泰斯接受挑战之后,他决定拍摄一个被浇水的视频为渐冻症协会筹集资金,但他将加了strikeoutals标签的视频放在脸书之后,引发了全镁的关注。 包括扎克、比尔·盖茨、勒布朗·詹姆斯在内的众多名人纷纷响应,参加了挑战,短短4周时间,脸书用户就发布超过700万条挑战视频,并且募集到了近7000万镁元,这些钱将会用于渐冻症的科学研究、患者和社会服务。 这是一项很有意义的活动,尽管很多人对类似渐冻症一类的罕见病并不熟悉,其实这类病有将近7000多种,其中80为遗传疾病,铧国的罕见病患者总数超过1000万人! 已知的罕见病当中,有90属于严重疾病,仅有不到5的病种有治疗方案。由于针对罕见病的药物市场极小,药品研发成本很高,药企并没有积极的研发态度,即便有成熟的药物,价格也十分的昂贵。 这类药品往往被称为孤儿药。 在铧国,孤儿药无法纳入医保,患者无力承担高昂的药费,药企也无利可图,绝大部分的罕见病人只能在缺医少药的情况下悲惨度日。 冰桶挑战能够通过娱乐的方式呼吁人们关注罕见病,关注孤儿药,关注弱势群体的生活,李睿这次可不只是单纯帮马文萱制造热度,更是要做一件大事! 8月13日晚上20:00,距离埃隆和小李子点名已经过去十几个小时,就在网友们千呼万唤以为李睿躲起来的时候,他终于姗姗来迟的一口气发布了好几条推特和v博。 【李睿】:我去菲洲的时候,曾有人问我,菲洲人的苦难跟我有什么关系?我当时没有回答,也懒得回答这个问题,正如燕雀不知道鸿鹄的志向一样,如果每个问题都需要我去解释,我每天什么都不用做了。但有个问题我一直想要回答,有人问我为菲洲做了那么多,为什么不为国人做一些事?我现在回答一下这个问题,在星瑞刚起步,资金还并不充裕的时候,就设立了见义勇为法律援助基金,任何人遭遇了因救助他人而被诬陷敲诈的事情,基金都会提供专业律师免费和全方位的法律援助;星瑞成立不久,和热心网友明月照我还一起,持续数年为希望工程捐款超过3000万;星瑞发展壮大以后,始终秉承善念,热心公益,投身各种慈善事业,捐款捐物不计其数;我并不是不为国人做事,而是我做了事不喜欢到处炫耀。” 【李睿】:很荣幸得到埃隆和小李子的点名,成为铧国第一个被点名参加冰桶挑战的人,我宣布我会接受挑战,将在8月18日进行冰桶挑战的全球现场直播,欢迎各位届时观看。同时我也宣布,星瑞和我个人共同发起成立铧国关注罕见病基金会,为全社会的罕见病患者提供帮助,并促进罕见病药品的研发工作。全v博范围内,每有一位接受了冰桶挑战并且上传挑战成功视频的朋友,星瑞资本和我个人将会各捐出10铧元,作为基金会的启动资金! 【李睿】:最后我还要呼吁官方,尽快给罕见病一个官方的定义。定义的明确,是立法的基础,可以为加速罕见病药物的研发和审批提供科学依据,也可以促进全社会的关注。罕见病的病人是我们的同胞,是这个社会的弱势群体,希望我们每个人都能携起手来,为他们提供一些力所能及的小帮助和小温暖! 李睿的v博虽迟但到,一经发布,立刻又引发了全网热议。 【龙岛的恐兽】:我以前还真是不知道星瑞做了这么多慈善?这就是所谓的做好事不留名吗? 【陆峰1988】:但行好事,莫问前程,瑞怼怼虽然嘴巴臭,人品是真的不错。 【祝家庄的祝先生】:瑞怼怼这么一搞,国家肯定会关注罕见病的,这也算是患者们的福音了。 【shaker】:要是全国人民都来参加挑战,他岂不要掏一百多亿?不对,两百多亿?大家加把劲,把瑞怼怼搞破产! 当然也有人阴阳怪气。 【让我猜一猜,直播一定是放在酷六网和百视达吧,趁机给自己网站吸引点流量。】 【全球直播,真不要脸,谁要看你浇水啊,换个美女浇还差不多。】 【外国人闲着没事干,你也闲着没事干?有这个功夫为什么不直接捐钱给贫困山区?】 【一个人挑战才捐10块钱,我们老百姓就这么不值钱吗?】 换成李睿以前的脾气,看着这种早就怼回去了,不然他是怎么获得瑞怼怼的“美名”的。 但现在李睿的心态平和多了。 怼你们? 我一秒钟几百万上下,哪有空怼你们! 热度,李睿是挑起来了,接下来就看他要如何挑战了。 李睿打了几个电话,安排直播的事情,又陪了马文萱一天之后,乘飞机直飞湘北省城汉口,下了飞机之后几辆挂着云梦车牌的车子已经在等他了。 “你们怎么都来了?”李睿看到一排迎接他的亲朋好友,有些感动的说道。 大头吴海波,何佳凡,李家薇三个好友站在左边,李博,李聪,两个兄弟站在右边,中间则是云梦大总管廉明辉和文旅协会的副会长,李睿曾经的老师闫世达。 吴海波哈哈笑道:“听说你这个大老板回来,我们当然要全体出动了。” 李博道:“族长本来要亲自来接你的,被我劝住了。” 廉明辉道:“我是代表云梦350万人民来欢迎你回家的!” 从汉口回到云梦,还没进市区李睿就明白,为什么古人说富贵不还乡如锦衣夜行了。 云梦的高速公路口旁边,伫立着巨大的广告牌。 【热烈欢迎民族企业家李睿先生回乡考察!】 刚下高速,一队由上百位中小学生组成的欢迎仪仗队开始奏乐,锣鼓喧天,鞭炮齐鸣,红旗招展,人山人海,李家族人亲朋好友作为代表,上前欢迎李睿回乡。 进了市区,到处都能看到欢迎星瑞资本和李睿的五彩横幅,大街上清扫的干干净净,就连树上挂满了彩带。 李睿估计,侯塞来云梦访问也就这个待遇了。 联想到他昨天才确定冰桶挑战的计划,和云梦方面取得联系,云梦只用了短短一天时间就做好这么多的接待安排,只能感叹很多事情不是做不到,只看想不想做,值不值得做。